A un anno dall’attivazione, i posti letto per malati neuromuscolari al Policlinico di Palermo si confermano risorsa cruciale. La DG Furnari: “Un passo avanti per cure specialistiche”.
Un anno di assistenza dedicata, un bilancio positivo e la conferma di un impegno concreto verso pazienti affetti da patologie complesse e i loro familiari. Il Policlinico “Paolo Giaccone” di Palermo celebra il primo anniversario dall’attivazione dei quattro posti letto specificamente destinati ai malati neuromuscolari e ai loro caregiver all’interno dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di Pneumologia. Un’iniziativa che, sommata ai posti letto già esistenti in Neurologia, rafforza il ruolo dell’Azienda Ospedaliera Universitaria come punto di riferimento regionale per queste patologie.
Dalla Clinica al Ricovero: l’Assistenza Integrata del Centro di Riferimento Regionale
L’assistenza ai pazienti neuromuscolari al Policlinico fa capo principalmente al “Centro di Riferimento Regionale (CRR) per le malattie rare neuromuscolari”, situato all’interno dell’UOC di Neurologia diretta dal professore Giuseppe Salemi e specificamente nell’unità operativa semplice dipartimentale di Neurofisiopatologia diretta dal professore Filippo Brighina.
Questo centro ha attualmente in carico circa 680 pazienti provenienti da tutta la Sicilia occidentale, affetti da un’ampia gamma di patologie come la miastenia (circa 330 casi), le distrofie muscolari (70), la polineuropatia infiammatoria cronica demielinizzante (CIDP, 60 casi), la malattia di Charcot Marie Tooth (50), le malattie del motoneurone come la SLA (35), l’amiloidosi ereditaria (21), le paraparesi spastiche ereditarie (20), la neurofibromatosi (30), le atassie spinocerebellari (SCA, 22), la malattia di Pompe (6) e altre forme di miopatia e neuropatia. Il Centro, oltre a essere prescrittore dei nuovi trattamenti di alta specializzazione disponibili per molte di queste malattie, svolge un’intensa attività ambulatoriale, articolata su quattro turni settimanali (di cui uno specifico per la miastenia e uno dedicato agli esami elettrofisiologici diagnostici), garantendo circa 180-200 prestazioni al mese.
A ciò si aggiunge una significativa attività di Day Hospital (DH) e Day Service (DS), attiva cinque giorni su sette, dedicata principalmente ai trattamenti infusivi con immunoglobuline o altri farmaci immuno-modulatori o genici (con 475 Day Service e 42 Day Hospital registrati nel 2024). Nei casi in cui l’impatto clinico non sia gestibile ambulatorialmente, i pazienti vengono ricoverati presso i due posti letto (paziente + caregiver) disponibili nel reparto di Neurologia.
I Posti Letto in Pneumologia: Risposta alle Complessità Respiratorie e Obiettivi Futuri
Per rispondere alle crescenti necessità assistenziali dei pazienti con complicanze respiratorie acute, spesso gravate da altissima complessità, e accogliendo le richieste delle associazioni dei pazienti, nel marzo 2024 sono stati attivati quattro ulteriori posti letto dedicati (due stanze con letto per paziente e letto per caregiver ciascuna) all’interno della UOC di Pneumologia, diretta dal Professore Nicola Scichilone. Dall’attivazione, qui sono stati ricoverati 18 pazienti affetti principalmente da distrofia muscolare o sclerosi laterale amiotrofica (SLA), e più raramente da miastenia, tutti complicati da grave insufficienza respiratoria acuta.
“Queste postazioni”, spiega una nota dell’Azienda, “hanno consentito di fornire la più adeguata assistenza respiratoria e il supporto ventilatorio non invasivo più idoneo, fondamentali per limitare il rischio di evoluzione infausta dell’evento acuto”. Il professor Scichilone sottolinea la complessità di questi ricoveri: “Per la gravità del quadro clinico, i tempi degenza sono necessariamente lunghi e assorbono ingenti risorse sanitarie”.
Evidenzia inoltre come nella città metropolitana esista soltanto un’altra realtà pneumologica dedicata a questi pazienti, rendendo il Policlinico un riferimento cruciale. Scichilone rende merito al suo personale “per essersi dedicati alla gestione di una tipologia di pazienti gravata da altissima complessità assistenziale, con una dedizione e una professionalità encomiabili”, auspicando un futuro potenziamento del servizio. Il personale medico, infermieristico e OSS della Pneumologia possiede competenze specifiche, costantemente aggiornate, per gestire pazienti spesso tracheostomizzati e portatori di PEG.
La Direttrice Generale del Policlinico, Maria Grazia Furnari, esprime soddisfazione: “L’attivazione dei posti letto rappresenta un passo avanti, evidenziando l’importanza di investire in risorse sanitarie specializzate. Siamo estremamente soddisfatti del lavoro svolto. Il nostro obiettivo è garantire ai pazienti neuromuscolari un’assistenza continua e di qualità”. Contestualmente all’attivazione dei letti, è stato adottato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per sistematizzare e ottimizzare l’intero iter di cura.
