Il Comune di Cefalù si colora d’azzurro per la sclerosi tuberosa
Si colorerà d’azzurro il comune di Cefalù per sensibilizzare la cittadinanza per la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara che colpisce diversi organi, con un’estrema variabilità di manifestazioni cliniche. Il complesso della malattia solitamente è presente alla nascita, tuttavia i sintomi possono essere subdoli o svilupparsi lentamente, rendendone difficile la precoce individuazione. Nella maggior parte dei casi, il disturbo deriva da mutazioni in un gene appartenente a una coppia. Se uno dei genitori è affetto dal disturbo, il bambino ha il 50% di probabilità di ereditarlo.
Un monumento di colore azzurro per sensibilizzare su questa subdola malattia. Questa sera il palazzo municipale di Cefalù sarà illuminato in segno di solidarietà alle persone affette dalla patologia e dei familiari che insieme a loro vivono il problema.
Il 15 maggio è infatti la Giornata mondiale per la sclerosi tuberosa, una malattia genetica rara che colpisce una persona su 6000 e rappresenta la principale causa genetica di epilessia e disabilità intellettive.
La sclerosi tuberosa è una patologia cronica ancora poco conosciuta e spesso le sue manifestazioni cliniche si aggravano con il passare del tempo.
Per tale ragione, l’amministrazione comunale di Cefalù ha aderito all’iniziativa “Luci sulla sclerosi tuberosa“, con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle innumerevoli difficoltà che ancora oggi i soggetti coinvolti dal problema incontrano nell’ottenimento delle necessarie tutele sociali.
